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Présentation
Faciliter l’accès aux soins périnataux et à la parentalité pour les familles concernées par le handicap.
Cette thématique a pour finalité de garantir une prise en charge adaptée, respectueuse des besoins spécifiques, renforcer l’équité d’accès aux soins de ces familles et les accompagner à la parentalité en prenant en compte les facteurs liés à chaque type de handicap.
Ses objectifs principaux sont de soutenir les professionnels confrontés à ces situations, favoriser les liens entre les dispositifs spécialisés, permettre l’anticipation et la structuration des parcours.
Une commission « Périnatalité & Handicap », initiée en Lorraine et désormais étendue au Grand Est, réunit des professionnel(le)s volontaires issus du sanitaire et du médico-social.
Elle définit collectivement les axes de travail prioritaires et met en place, après chaque plénière, des groupes de travail opérationnels chargés de produire des actions concrètes.
Trois réunions plénières ont été organisées à ce jour, permettant de prioriser les besoins, structurer la démarche régionale et mobiliser les acteurs autour d’objectifs partagés.
En 2025, trois groupes de travail ont abouti à des livrables concrets :
Production de supports d’information et de communication
- Des documents destinés aux professionnels et aux usagers, pour faciliter la compréhension des besoins des couples et renforcer la qualité de l’accompagnement en période périnatale (Version facile à comprendre : VFC).
- Checklist alimentation (VFC)
- Checklist bain (VFC)
- Checklist éveil (VFC)
- Conseils nutrition (VFC)
- Documents à apporter à la maternité (VFC)
- Aide à la communication professionnel(le)s / patient / co-parent (VFC)
- Motifs de consultation (VFC)
Document de liaison ville–hôpital-ville
Un support commun visant à sécuriser la continuité des parcours, fluidifier les échanges et structurer le partage d’informations entre les acteurs. Des informations permettant aux professionnels d’anticiper les besoins et l’organisation nécessaire à une personnalisation de la prise en soin tout au long du parcours.
- Fiche de liaison ville-hôpital (VFC)
- Modèle de convention partenariale – Word (à venir)
- Supports PMI accessibles (FALC, LSF, vidéos) – PDF / Vidéo (à venir)
Fiche d’aide à l’organisation d’un staff médico-psychosocial
Un outil pratique pour identifier les partenaires à mobiliser et organiser un suivi personnalisé pour les futures mères /couples concernés par un handicap.
À l’issue de la troisième plénière, trois nouveaux groupes de travail ont été constitués :
• Recensement des ressources et cartographie régionale
Identifier les ressources présentes dans les maternités du Grand Est et envisager une cartographie régionale permettant une meilleure visibilité des compétences et dispositifs disponibles.
• Accompagnement à la parentalité des couples en situation de handicap
La période postnatale manque de relais familiaux, de solutions au niveau des unités mère/enfant, des centres parentaux, nécessaires à un accompagnement soutenant.
Les travaux de ce groupe visent à renforcer les collaborations existantes, identifier les structures ressources, faciliter les mises en relation et élaborer un modèle de convention formalisant les partenariats.
• Travail avec les PMI : accessibilité et image
Améliorer la perception de la PMI par les personnes en situation de handicap, souvent associée à des craintes fortes notamment sur le maintien des enfants auprès de leurs parents.
Développer des supports accessibles : FALC, vidéos, langue des signes, outils de présentation compréhensibles et rassurants quant aux bénéfices d’un accompagnement par la PMI au plus tôt du projet familial.
Le pôle s’appuie sur des collaborations dynamiques avec :
- CAP PARENT (accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap)
- INTIMAGIR (ressources en vie intime, affective et sexuelle)
Ces partenariats permettent de co-construire des outils adaptés, de renforcer les liens avec les acteurs spécialisés et d’améliorer l’accompagnement global des familles.
Accédez à l’ensemble des documents liés à cette thématique dans notre espace documentaire.
Nous vous invitons également à consulter d’autres sites ressources :
Consultez l’annuaire pour identifier les contacts et structures en lien avec cette thématique.
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- Lien vers Cartographie de Intimagir : https://crhvas-grandest.fr/map/
Accédez à la cartographie interactive des ressources et dispositifs locaux dans la région Grand Est :
- Structures de soins et d’accompagnement
- Réseaux sociaux et éducatifs
- Contacts référents par territoire
📍 Un outil pour mieux orienter et coordonner les prises en charge.
Comment savoir si une situation de handicap nécessite d’organiser un staff médico-psychosocial ?
Un staff peut être organisé dès qu’un handicap parental a un impact potentiel sur la grossesse, le suivi, un besoin organisationnel particulier ou le développement du lien parent/enfant.
Il réunit les partenaires utiles pour construire un accompagnement personnalisé. Une fiche dédiée est disponible dans la Boîte à Outils.
À quel moment orienter une patiente vers des ressources spécialisées handicap ?
À tout moment du suivi, particulièrement en début de grossesse ou lorsque la patiente exprime une difficulté. Une cartographie régionale des ressources est en cours d’élaboration pour faciliter l’orientation.
Je suis une future maman en situation de handicap : la PMI peut-elle m’aider ?
Oui. La PMI soutient les parents. Des supports adaptés (FALC, vidéos, LSF) pour expliquer clairement ses missions et les bénéfices de l’accompagnement proposé sont à disposition.
Comment améliorer la continuité du suivi entre l’hôpital et la ville ?
Un document de liaison ville–hôpital-ville facilite la transmission d’informations essentielles et sécurise le parcours. Cet outil est disponible dans la Boîte à Outils.
Existe-t-il des outils pour comprendre et faire comprendre mes besoins spécifiques
Oui. Des supports d’information adaptés sont mis à disposition des familles et des professionnels et regroupés dans la Boîte à Outils.
Comment fonctionne la commission Périnatalité & Handicap ?
Elle réunit des professionnels volontaires une fois par an en général. Des groupes de travail opérationnels réalisent ensuite les actions décidées collectivement.
Comment participer à la commission ou rejoindre un groupe de travail ?
La participation est ouverte à tout professionnel intéressé. Il suffit de contacter le pilote du pôle pour être ajouté à la liste de diffusion.
Quel engagement est attendu des participants ?
L’engagement est souple : participation aux plénières, contribution aux groupes de travail, partage d’expériences. Chacun participe selon ses disponibilités.
Faut-il des compétences spécifiques pour rejoindre la commission ?
Non. La commission accueille des profils variés. La diversité des expériences en lien avec la thématique fait la richesse du groupe.
Quels bénéfices pour mon service si je rejoins la commission ?
Participer permet d’accéder à des outils actualisés, d’échanger sur des situations complexes, d’harmoniser les pratiques et de valoriser son établissement.